てんかん治療歴27年目

てんかんと診断され、治療27年目です。長く付き合っていく病気です。その期間中の出来事や治療について、正直挫折感もたくさん経験しましたけど思いについて綴っていきます。

2017-01-01から1年間の記事一覧

100人に1人 たくさんいるってことですよ。

今まで何回も書いている通り、てんかんは100人に1人の病気です。 平成27年の国勢調査の結果です。日本の人口が約1億2千万人として てんかん患者は1%で計算すると100万人強。さいたま、広島、仙台の人口くらいの 患者がいる計算になりますね。suttobi.2chbl…

ポジティブ・ネガティブ

病気の人の陥りがちな行動習慣 K(経験)K(勘)K(度胸) 私の実体験です。 古いアナログ人間にとってKKKで仕事をやってきたという方が多いと思いますが 病気の人にとってはこの呪縛に悩んでいる人も多いと思います。 経験 発作を起こしたという経験が頭を…

環境変化にご注意をと言っても

前回のブログで脳は「普段と違う刺激を無意識に受けると反応してしまうようです。引っ越しの時なんかも発作起きがちだとか。」と書きましたがそれについて私の意見を述べさせてください。医学的根拠まったくなしです。 文字通り受け取るとルーティンの業務を…

予期せぬ環境変化にご注意を!!

先週の土曜日2ヶ月に一度の通院でした。主治医からお変わりありませんかとの毎回の質問。ハイおかげさまでということが続いており、あぁ幸せを感じるひと時でした。冬休みを迎え、家族で旅行を計画している方も多いと思います。薬も飲んでるし、家族だからス…

海外旅行は?

観光旅行、留学、業務などで海外に出かける機会が増えています。100人に一人の病気ですから、海外に出かける方も多いと思います。最低限の準備として参考になればと思います。あらかじめその旨を主治医に伝えて、しかるべきアドバイスをもらうことが必要です…

どん底期2「母さんごめん、ありがとう」

立ち直ってからは新しいことにチャレンジするということを書きましたが人間簡単に立ち直れるはずないよと思っている方多いですよね。その通りです。 会社で発作が起きてそれが正気に戻った時、一番最初に思ったのは「恥ずかしい」もう会社いきたくない」とい…

どん底期

私の場合、仕事を外されてから2年位はまったく先の見通しが立たず、自棄にになって自堕落な生活を送っていました。一見無駄なように見えますがこれはこれで自分を振り返るいい時間。自堕落な生活も家族にとっては迷惑だったでしょうね。いい大人が何をするで…

会社は辞めてくださいとは言いません

てんかんを理由に会社は辞めてくださいとは言いません。すくなくとも我慢していれば定年まで勤めていられるでしょう。この病気はいつ発症するかわかりません。いままでバリバリ働いていた人ほどそのギャップに驚くでしょう。仕事に貴賤はないといいますが、…

関西のおばちゃんになる

てんかんの症状として普段いらいらしたり、攻撃的な反応を示すこともあるようです。私の場合漢方薬を処方してもらっていますが、これって考えてみると普段の生活が発作の出やすい環境を作っているということでっすよね。イライラして攻撃的にならなければ、…

ブスーっとした顔してませか?

てんかんという病気に関わらないのでしょうが病気になったり、物事がうまくいかなかったりすると機嫌が悪くなります。自分はこんなに一生懸命やっているのになぜうまくいかないんだ。なんで病気にかかってしまったんだとか被害者意識が強くなります。悲劇の…

パープルデーとは?

このブログでもリンクを貼っていますパープルデーについて簡単にご紹介します。まだ聞いたことのない方も多いと思いますが100人に1人の患者であるてんかんの啓発の日です。同じ悩みを持つ方も必ず一定数います。広く社会に啓蒙して、普通の生活が当たり前に…

発作が起こった時どうする。

あなたのご家族やお友達が、ある日突然意識を失ったり、体の一部がピクピク動いたり、けいれんを起こしたらどうしますか? てんかん発作も突然起こる発作のひとつです。それは、十分の何秒のこともあれば、数分のこともあります。始まりが突然なら、必ず自然…

会社が全ての人生だった?

てんかんで会社での出世の道が閉ざされ表面的な人間関係がなくなった時、自分の人生は会社だけだったなとつくづく思いまた。自営業に比べ組織に属して働いている人は喪失感が大きく、なかなか立ち直りができないようです。周りに同じような人がたくさんいま…

【自立支援制度】って知っていますか?

てんかんと診断された場合、基本抗てんかん薬を生涯服用していくことになります。長期間にわたる治療なだけに、医療費の負担は大きくなりがち。そんなときに利用したいのがさまざまな福祉制度。その中でまず申請しておいたほうがいいものに「自立支援医療制…

「かまってちゃん」になってませんか?

今日は完全に私の独断です。みなさんは「かまってちゃん」になってませんか?病気だと思うと心が不安になりますね。何をするにも自信が無くなり不安になります。いままでなんでも出来て自分中心に回っていた世界から取り残される感じです。誰からも相手にさ…

てんかんと聞いて3‼️

会社は守ってくれないと以前書きましたが、ちょっと言葉が足りなかったかもしれません。大体の会社は病気を理由に辞めさせることはありません。仕事を奪うのです。それが会社員にとって意味することは自分の存在価値を否定されると考えてしまいます。そうな…

酒 タバコは?

酒、タバコの嗜好品は止めた方がいいのでしょうか?私はお酒大好きの喫煙者です。主治医に聞きました。どうしても止められないんですよ。「タバコは百害あって一利なし。お酒は適量なら悪くはないですよ。」その適量というのが難しいのですが、確かに深酒す…

アインシュタイン言葉

今日は僕の体験談や治療について出なく、アルベルト・アインシュタインについて書いてみます。言わずと知れた天才物理学者で相対性理論を証明したと会うことは説明するまでもありませんね。彼もでんかんだったとういう話も聞きます。本当のところは分かりま…

お客様の前で突然倒れたら‼️

薬を飲みながら営業職をしていたら順当に昇進。今度は得意先の経営相談の課長を任されます。ポジション的にも悪くない。同期の中でも良いんじゃないと。他人と比べても自分の生活の質は変わらないのに。バカだったなぁと今は反省しています。 井上雄彦 SLAM …

てんかんと聞いて2‼️

てんかんと診断されて、この世の終わりかと思うようなショックを受けました。まず今の様な知識もありませんでしたし。 その結果、笑顔が出なくなりました。当時は営業でしたのでお客様の前では笑えます。でもなんか違うんです。 プライベートで心が動かなく…

勇気の出るニュースです。(^^)

てんかんは100人に1人患者がいるとされています。学校の1学年に1人、または職場にも薬を飲んで生活をしている人がいる計算ですね。 そんな病気なのに誤解されたり差別されているケースが多いです。適切に薬を飲んでいれば生活に支障がないのに。わたし自身も…

漢方薬も使ってます。

私の1日の薬を紹介してみます。薬の処方は非常に難しいので、症状や体質などに随分と影響されるので、一律には他人と比べられませんがご参考。 ①アレビアチン錠100mg 2錠 ②アレビアチン錠25mg 2錠 ③デパケン錠200mg 9錠 ④イーケプラ錠500mg 2錠 ⑤ツムラ抑肝…

ストレスは発作の誘発要因か?

最初にてんかんですと診断された時、いろいろ注意事項を言われました。睡眠は大切ですからねと。これは非常に分かります。人間として生活して行く以上欠かすことができないものです。睡眠不足は大敵。 あとよく言われることがストレスを溜めないこと。でもこ…

治療のセカンドオピニオンは大切です

症状や治療方法について疑問があれば主治医に遠慮せず聞くべきです。また症状に改善が見られない場合は、他の病院でのセカンドオピニオンを希望すべきだと思います。 てんかんは症状に応じた細かい薬の処方を求められるますが、これは医師であっても難しいも…

主治医との信頼関係あります?

てんかんと診断されたのは私立の大学病院です。脳外科の外来にいきました。(病院や受診科についてはまたの機会に詳しく書きます。) CTやらMRIやら脳波と検査のオンパレード。脳波にてんかんの傾向とみられる波形がありますね、と先生。頭切られちゃうのか…

こんなにヒドイと思わなかった。

てんかんですと診断されて、薬を処方されました。自分ではこんなにヒドイ発作が起きていると思わなかった。基本的にウトウト眠りに入る時に発作が起きているんですね。 それまでも朝起きて枕に血がついていたり、なんだか疲れが取れないなぁと感じていたこと…

てんかんと聞いて‼️

今ではもう27年も薬を飲んでいますから、ああそうなんだと思えますが、当時はとんでもなかった。自分自身病気に対して誤解もしていましたし、誰にも知られたくないと隠していました。(まぁ無理なんですけど笑) 会社に入って3年目位に発作が起きて。夜だか…