予期せぬ環境変化にご注意を！！
先週の土曜日2ヶ月に一度の通院でした。主治医からお変わりありませんかとの毎回の質問。ハイおかげさまでということが続いており、あぁ幸せを感じるひと時でした。
冬休みを迎え、家族で旅行を計画している方も多いと思います。薬も飲んでるし、家族だからストレスもないからゆっくり休めると思っていると思います。もちろんその通りなんですが、脳の仕組みは複雑ですね。
家族とののんびり旅行でも発作が起きることが案外多いそうです。普段と違う刺激を無意識に受けると反応してしまうようです。引っ越しの時なんかも発作起きがちだとか。
プロ野球選手のように打席に入る前に、自分なりのルーティーンを持った方がいいかもしれませんね。よく寝て、身体動かして頭も使う。習慣にしようとしてますが、普通にしてるのが一番難しい。
休みだからと言って寝すぎるのも普通じゃありません。自然体、剣豪の境地に達するのはいつか？私もまだまだだなぁ。
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です
治療については主治医とご相談ください。
パープルデー？
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海外旅行は？
観光旅行、留学、業務などで海外に出かける機会が増えています。100人に一人の病気ですから、海外に出かける方も多いと思います。最低限の準備として参考になればと思います。あらかじめその旨を主治医に伝えて、しかるべきアドバイスをもらうことが必要です。長期滞在の場合は緊急時に備え、現地でかかることができる医療機関の確認も行っておくことが大切です。
準備
主治医とよく相談し、注意事項を確認しましょう。
医薬品は多めに持参し、必ず手荷物の中に入れます。予備薬を、別の荷物のなかに入れておくこともすすめられます。
緊急時に備えて、日本てんかん学会の発行する英文緊急カード（Emergency card）を携帯すると便利です。主治医に記入してもらいましょう。
海外旅行保険については、てんかんの既往がある場合に加入が難しい場合や加入できてもてんかん発作そのものによる事故は保障されない場合があるため，各保険会社や旅行代理店に問い合わせ、確認のうえ加入するようにします。
英文の紹介状
出入国の税関検査で、薬について尋ねられるかも知れません。あるいは、海外で発作が起きて病院の世話になるかも知れません。こんな時に＜薬の内容とその所持の必要性を書いた書類＞と＜医師宛の紹介状＞を用意しておけばトラブルは少ないと思います。いずれも英文で主治医に書いてもらいましょう。たくさんの薬を携帯することになりますから結構聞かれます。
飛行機の中で
航空機内では睡眠を十分にとるようにしましょう。睡眠中に発作の多い方は、主治医とよく相談して。航空機内の環境で発作が増えることはありませんが、発作が多い方は、事前に乗務員に観光旅行、留学、業務などで海外に出かける機会が増えています。どんな用向きで出掛けるにしても、あらかじめその旨を主治医に伝えて、しかるべきアドバイスをもらうことが必要です。また緊急時に備え、現地でかかることができる医療機関の確認も行っておくことが大切です。
時差と服薬
薬は、時差に注意して、現地時間に合うように少しづつずらしながら服用するようにします。例えば北京に行く時、成田空港から約4時間の飛行、時差は1時間です。1日2分服の場合でも3分服でも、離陸した時点から、現地時刻に合わせて服薬してかまいません。ニューヨークに行く時、成田から14時間の飛行、時差は13時間です。飛行時間が長いので、2分服の場合も3分服の場合も、1〜2回は機内で服薬します。日本と現地の時刻を見比べながら、徐々に現地での服薬に合わせていきます。帰るときも同様です。基本的に足りなくなるのは避けてください。
海外滞在中
服薬の忘れ、睡眠不足に注意です。特に日本と環境が違い身体にストレスが知らず知らずにかかっています。身体は敏感に反応しますので普段以上の睡眠は確保すべきだと思います。緊急カードと医師宛の書類は必ず携行するようにしましょう。
海外の医療機関と保険
国により、薬は同じものがあるとはかぎりません。緊急に医療機関を受診した場合のコストは大変かさみます。現地で医療機関にかかる必要のないように準備が必要です。海外旅行保険については、てんかんの既往がある場合に加入が難しい場合や加入できてもてんかん発作そのものによる事故は保障されない場合があるため，各保険会社や旅行代理店に問い合わせが必要です。
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です
治療については主治医とご相談ください。
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どん底期２「母さんごめん、ありがとう」
立ち直ってからは新しいことにチャレンジするということを書きましたが人間簡単に立ち直れるはずないよと思っている方多いですよね。その通りです。
会社で発作が起きてそれが正気に戻った時、一番最初に思ったのは「恥ずかしい」もう会社いきたくない」ということでした。会社全員の視線が自分に突き刺さっているように感じました。次に思ったのは生まれておなければよかったということです。少なくとも人並みに努力して勉強もスポーツもして学生時代を過ごした。会社に入っても実績を積み昇進した。なぜこんな時に発症しちゃうの。なんか悪いことした？
母さんなんで産んだのって。遺伝の確立は非常に少ないんですけどね。でもてんかんって100人に1人はいる病気なんですよ。宝くじなんかよりよっぽど確立が高い。結婚もして子供も気難しい扱いづらい親なのに立派に育ってくれた。親は私の幸せを願ってくれていたし、裕福とはいえない家庭で大学まで出してくれた。感謝されこそすれ文句言われることはないですよね。
病気になると被害者意識が強くなります。みな誰かやなにかの責任にしてしまいます。運命とかはという言葉はあまり使いたくないですけど、どんな風に生まれても育っても発作は起きていたんですよね。だとしたら自分以外のことに腹を立てたり、責任を押し付けてしまうのは意味がないです。むしろ周りに感謝して「今日も一日機嫌よく過ごせてありがとう」と言っていたほうが心おだやかですよね。
「母さんごめん、ありがとう。今日も一日過ごせたよ。」
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です
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どん底期
私の場合、仕事を外されてから2年位はまったく先の見通しが立たず、自棄にになって自堕落な生活を送っていました。一見無駄なように見えますがこれはこれで自分を振り返るいい時間。自堕落な生活も家族にとっては迷惑だったでしょうね。いい大人が何をするでもないんですから。今はとりあえず家族にも理解され、会社の仕事ははずされたままですが、将来の目標や趣味もできました。まあ長く付き合っていく病気なのでこうすればいいという正解はありませんが、まずはいい兆候と言えるのかなぁと思っています。
では私がどん底を乗り切った経験から参考になるところがあれば試してみてください。
①小さいことをコツコツと継続して続ける。そして成功体験を積み重ねる
→もともと継続することは割と得意だったこともあったのですが、休まず続けて出来るという感覚が自信につながってきました。薬を飲むことひとつとってもそうですよね。私の場合は家でゴロゴロしていたので妻がスポーツクラブの会員を勧めてくれました。行くと楽しいし、目に見えて結果がでるので一時は週4日通っていました。さすがに今は2回程度ですが、半年で16キロのダイエットに成功しました。見た目がスマートになると気分も明るくなりますね。今は筋トレでベンチプレス100キロが目標です。
②コミュニケーション能力を取り戻す
→いなくなっていった友達との関係を取り戻すのは時間の無駄です。今まで出会ったことがない人たちと会うようにしました。ここは一念発起です。読書会や異業種交流会など積極的に参加するようにしました。いやーこれは刺激になりますよ。友達１００人を目標にしてました。将来の目標に関係ある人とも知り合うことが出来ました。
③新しい趣味を持つ
→今までの延長では考え方は変わりません。①～③までに共通していることなのですが、新しいことにチャレンジすることが自信につながると思いました。私はあるスポーツチームのファンとして応援を始めたのですが、新鮮です。そのスポーツ経験者は若くても知識が豊富です。私のような素人に教えてくれるのです。会社でもなかなか教えてもらうことが無くなっていたところに、同じファンとして時として自分の息子位の歳の人から教えてもらうなんてなかなか経験できませんよね。
私の場合は以上のように新しいことにコツコツとチャレンジしていったのですが、失敗もたくさんありました。でも一足飛びに解決できることはありません。時間を費やしても次の方法で試してみるの繰り返しを続けるしかないのかなぁと思っています。もちろん今も試行錯誤の途中です。（笑）
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です
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会社は辞めてくださいとは言いません
てんかんを理由に会社は辞めてくださいとは言いません。すくなくとも我慢していれば定年まで勤めていられるでしょう。
この病気はいつ発症するかわかりません。いままでバリバリ働いていた人ほどそのギャップに驚くでしょう。
仕事に貴賤はないといいますが、今までの仕事からすれば砂を積み上げてそれを取り除くというマンガ「カイジ」の地下労働者のような仕事に思えます。
ここで選択肢は5点①今の仕事を地道に続ける②今の仕事で起死回生の業績をたたき出す③専門スキルを磨いて転職に備える④他の収入源をを見つけて兼業、起業をする。⑤とくになにもしない
仕事をしたい遣り甲斐を感じたいと考えている人ならば⑤以外は正解です。個人の性格などもありますから一概に言えませんが概ねそんなところでしょう。あとは行動するかしないかの問題になります。
これが一番難しいのですが私の文章を読んでくれているのは年齢層が高いと思いますのでお話しておきますと、もう折り返しを過ぎているんですね。
これであの時やっておけばよかったと後悔するのはもったいない。私の場合はこんな気持ちでした。あと会社からは今の仕事では一線離れて期待されていないですから、やりたいことがあれば結構自由がききました。
今の会社にいるにしても新たな仕事を見つけるにしてスキルと共に人脈が必要です。これには今の会社の名刺は役に立ちます。個人ではなかなか会ってくれない人が会ってくれたりします。
ピンチはチャンス持っている財産をうまく使ってください。薬を飲んでいれば普通に生活できる人がほとんどです。
諦める必要ありませんよ。普通に仕事できますから。自分で卑屈になるかどうかの違いです。
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です。治療については主治医とご相談ください。
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関西のおばちゃんになる
てんかんの症状として普段いらいらしたり、攻撃的な反応を示すこともあるようです。私の場合漢方薬を処方してもらっていますが、これって考えてみると普段の生活が発作の出やすい環境を作っているということでっすよね。
イライラして攻撃的にならなければ、俗に言われるところのストレスにならないということではないでしょうか。もちろん漢方薬を飲むということも必要なんでしょうが心の問題では薬以外でも対処できますよね。
ブスーっとした顔してませか？
自分はこんなに一生懸命やっているのになぜうまくいかないんだ。なんで病気にかかってしまったんだとか被害者意識が強くなります。悲劇のヒーロー、ヒロインになってしまうんです。
物語では不屈の闘志で乗り越えてハッピーエンドになりますがこの病気は1年2年で完結するような簡単な話ではありません。第一ドラマでは主人公はどんな苦しい目にあっても前向きに立ち向かっていく。目の輝きは失っていないですよね。
私たちのドラマは世の中でいうハッピーエンドにならないかもしれません。
差別され、苦しみ死んでしまいたいと思うこともありました。
私には理解してくれる家族がいたので随分と気持ちが癒されたのですが独りで悩んでる方もいるでしょう。
ここで自分を振り返ってみてください。悲劇のヒーロー、ヒロインの表情はどうですか？諦めきってぶすーっとした顔していませんか？いじわるになっていませんか？そんなつまらなそうで覇気のない顔で周りのみんなを遠ざけても何の得もしませんよ。
周囲に媚びて生きていけというわけではありません。病気という事実を受け止めて自分で自分の機嫌をとったほうが楽しく生きていけます。てんかんは基本的にくすりさえ飲んでいれば普通の生活に支障のない病気です。
明るく笑って過ごしていたほうが自分も楽しいし、周りも近寄りやすいのでしょうか。病は気からとも言いますが、気持ちや表情一つでずいぶんと変わってくるものです。さあ鏡の前でチェック！！
読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です。
治療については主治医とご相談ください。
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