てんかん治療歴27年目

てんかんと診断され、治療27年目です。長く付き合っていく病気です。その期間中の出来事や治療について、正直挫折感もたくさん経験しましたけど思いについて綴っていきます。

車の運転できないと振られる！？

先日、車の運転ができないから振られたという相談を受けました。確かに「てんかん」症状を持つ方は運転しないほうがいいですね。私は薬飲んで会社にも知られていないときは営業だったこともあり車を運転していました。プライベートでも乗っていました。でも発作が起きた時のこと考えると、ずいぶん危なかったと思っています。発作が起きて意識を喪っているのはほんの1分足らずですけど、車は何百メートルも進むのですから。いまでは公共の乗り物、徒歩、自転車です。まあ自転車でも危ないと言えるかもしれませんが、せいぜい自爆程度でしょう。（笑）

地方はやはり車だというかもしれませんが、買い物程度はネットで済ませられます。多少の制約は致し方ありません。治療が終了した後、お乗りくださいとしか言えませんね。

 

話はそれてしまっていますが、本題に戻して「車の運転できないと振られる」ということは嘘でしょう。気を使ったつもりかもしれませんが、「てんかん」を怖いものと思っている。正しい知識がないのかもしれませんが差別しているのだと思います。もしかしたら発作の場面を見ているかもしれません。これから長く暮らしていこうと思うなら好きになった良いところも、見たくない場面も共有していかねければならない。今分かって良かったじゃないかと言いました。冷たい言い方かもしれませんが一緒に治療する覚悟が必要ですから。

でも本当に好きなら理解してもらえるように説明するしかない。正解は一つじゃありませんから。彼の幸せを祈ってます。

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読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です。

治療については主治医とご相談ください。
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先生に聞いてみました！！

 

先生に聞いてみました。「前兆」と「前駆症状」の違い

前回の発作が分かる「前兆」があるのか主治医に聞いてみました。
私の場合、家族が匂いを感じたり、あとイライラが増したりしていました。
(→イライラについては現在漢方薬を処方し

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てもらっていることは依然私の飲んでいる薬を紹介した際、記載していますので参考に）
 

主な前兆症状

身体感覚症状
手足がピリピリする、感覚がなくなる、電気が走る、手足が動かせない、手足が熱い、冷たいなど、さまざまな感覚が起こります。
視覚症状
点や星型、線や円形など、いろいろな形が見える、それも白黒であったり、色付きであったりします。
聴覚症状
ブンブン、カンカンいう、機械の音がする、といった単純な音から、人の声が聞こえる、といった複雑な内容のこともあります。

この他にめまいなどの身体動揺感、焦げくさい匂い、硫黄の匂いなどの嗅覚症状、苦い、甘い、酸っぱい味がするなどの味覚症状、胃腸がゴロゴロするという体や内臓の感覚異常の他に頭痛、不安感、恐怖感、胸がドキドキする、脈が速くなるなどのいろいろな症状が起こります。
ただ、発作の起こるかなり前（1時間前、半日あるいは数日前）から“イライラ”“怒りっぽさ”“めまい”“頭痛”などの前駆症状が起こることがあります。そのため、「○○といった症状があると、そのうちに発作が起こる」と家族やまわりの方が言ったり、患者さん自身も「自分で発作が起こるのがわかる」ということがあります。しかし、言葉の定義からするとこれらは「前駆症状」というべきであって、「前兆」とは言いわないそうです。

なるほど分かったような分からないような。家族には私の雰囲気が伝わったんでしょうね。

 

読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です。

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「前兆」は発作の一種

てんかん発作の中でよく「前兆」という言葉が使われています。
前兆のイメージでは「発作の前に分かる」と解釈されやすいのですが、実際は前兆は発作の一種です。

 


意識障害がなく、外見からは分からなくても自覚できるタイプの発作です。
では、なぜ前兆という言葉が使われているのか。
てんかん発作には最初から脳全体の異常が起きる全般発作と、ある特定した部分から異常が始まる部分発作といいます。

 

部分発作は意識障害のない単純部分発作、意識障害のある複雑部分発作に分けられます。
複雑部分発作も特定の部分から始まりまって何か自覚できる症状から意識障害も加わります。
これは発作の始まりの部分から周囲にまで異常が広がっている状態です。
この複雑部分発作の場合は、自分で何か感じてから意識障害が始まるため、発作後に意識障害が始まる前のことなら覚えています。
覚えている症状がいつも意識障害に入る前に自覚できるので前兆として感じるのです。
単純部分発作＝「発作が起きる前」として本人は捉えています。

意識障害がないので、本人だけが「何か光って見える」「何か音がする」「匂いを感じる」「お腹の不快感がある」などどこから発作が始まるか、個人個人で自覚する症状は同じです。見聞きすることや会話や記憶することもできます。

 

私の場合、1点を見つめているとぼーっとしてくるような感覚がありました。日中は発作は起きていないと思っていましたが、短時間の発作が起きていたのかもしれません。他人からしたら不思議な人だなと思われていたかもしれません。仕事でラインを外されてしまいましたが、こんな状況が影響していたのかもしれませんね。

 

あと発作が起きる晩、なにか匂いがしていたと言っていましたから、身体から出ていたのかもしれません。この場合は事前に分かることになりますから、最初の記述とは違いますね。頭の中は複雑です。証明されていないことも多々あるのでしょう。今度先生に会ったら聞いてみます。

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ショック　発作起こしてしまった。

あけましておめでとうございます。

がーん。年末に発作起こしてしまった。あんなに気持ちの問題が

大きいよと言っていたのに。

 

お酒飲んで気づいたら午前2時過ぎ。ああ薬飲み忘れた。

普通の健康体の人でも具合悪くなるのに。なんとも言えない

背徳感、居心地悪い。家族のほうが嫌だったろうな。

あんな姿また見せちゃって。自分は意識ないんですけど。

 

正月心に決めました。薬は絶対飲み忘れない。これにつきる。

次回は自分ではわからないんですけど発作が起きたらどうなるか

少し書いてみようと思います。あぁショック。こういうくよくよしすぎるのも

良くないと主治医に言われたような。皆様はお体に気を付けて

 

また立ち直ってブログ続けます。

 

 

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100人に1人　たくさんいるってことですよ。

 

今まで何回も書いている通り、てんかんは100人に1人の病気です。

平成27年の国勢調査の結果です。日本の人口が約1億2千万人として
てんかん患者は1％で計算すると100万人強。さいたま、広島、仙台の人口くらいの
患者がいる計算になりますね。suttobi.2chblog.jp/archives/1486760.html

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1
東京都特別区部
9,272,565
2
3,726,167
3
2,691,742
4
2,296,014
5
札幌市
1,953,784
6
福岡市
1,538,510
7
神戸市
1,537,860
8
1,475,300
9
1,474,570
10
1,264,253
11
1,194,507
12
1,082,185

私のように大人になってから診断されたように、だれが、いつかかってもおかしくないわけです。学年に数人いたり、少し大きな職場には同じように薬を飲んでいる人がいるわけです。

 

もちろんパイロットや運転手なることができない職業もあるわけですが、医師であったり会社の管理職であったりどんな職場にもいるのですね。人それぞれ夢があり一番の夢が宇宙飛行士だったとしましよう。飛行士には身体的な条件が厳しいのでなれません。それはてんかんに限ったことでなく、他の疾患でも同じわけです。

 

宇宙飛行士にはなれなくともそのサポートをする仕事ならできますよ。100の夢のうち1がかなわなくても99の夢に向かって歩くことができます。そう信じましょうよ。会社でいろんなレッテルを張られ心がざらつくことも多いでしょう。でも前を向いて歩いていける人間になりたいなと思います。

 

他の病気や症状の重い軽いを比べることなく、こういう特徴があるんだと考えて昨日の自分、今日の自分、明日の自分の成長に目を向けていければいいんですけどね。人間だから落ち込みます。でもまた立ち上がっていけますよね。

 

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ポジティブ・ネガティブ

病気の人の陥りがちな行動習慣
 
K（経験）K（勘）K（度胸）
私の実体験です。
古いアナログ人間にとってKKKで仕事をやってきたという方が多いと思いますが
病気の人にとってはこの呪縛に悩んでいる人も多いと思います。
 
経験
発作を起こしたという経験が頭を支配します。本来経験に学び、新しきを知るという姿勢なのですが発作という経験を最重要視します。
新しいことにチャレンジする意欲を喪わせます。
 
勘
勘いうのは本来経験と知識に裏付けされた良い意味として利用されるのであればかなりの確率で当たるのですが、経験がネガティブイメージだけと
なるとまったく意味ありません。もうこれはいつ発作が出るかという強迫観念のみにしかありませんから思い浮かべるだけ無駄です。
 
度胸
まず自信なくしますから度胸なくなります。人前に出るのも嫌になりますから。
 
このネガティブな考え方が行動習慣となります。身を伏せているだけの習慣が人生のなかでなんのメリットになるでしょうか。
 
時には不安に押しつぶされそうになるようなことも含めて人生です。引きこもるか一歩踏みだすかを選ぶのは私でありあなたです。
 
 

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環境変化にご注意をと言っても

前回のブログで脳は「普段と違う刺激を無意識に受けると反応してしまうようです。引っ越しの時なんかも発作起きがちだとか。」と書きましたがそれについて私の意見を述べさせてください。医学的根拠まったくなしです。

 

文字通り受け取るとルーティンの業務をもくもくとこなすのがいいように聞こえますがはたして本当にそうでしょうか。日常の中でいろいろなプレシャーは避けられないものすべて逃げて過ごすことはできません。環境変化についてもそうです。新しいことを見つけたりチャレンジすることが人間として「生きる」ということではないでしょうか。

 

私としてはただ無気力無意識に外部刺激を受けることが発作の誘発原因ではないかと思っています。テレビやゲームの光の点滅も発作の原因ではないかと言われています。確かに目の前でチカチカしたら発作になりやすいのでしょう。でもないも考えずにインプットし続けていることは人間として幸せなのでしょうか？

 

新しい人や未知の領域に踏み入れて自分からもアウトプットしていかないと人生の面白みがないと思うのですが。病気の傾向は受け入れなければなりませんが、なにより大切なのは人として楽しく、普通に生きていくことです。これもダメあれもダメと自分にリミッターをつけていくのは私はおすすめしません。みなさんはいかがですか。

 

 

 

読んでいただきありがとうございました。あくまで個人の感想です。

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